Réseau D.E.S. France

Aujourd’hui, le Distilbène (ou D.E.S.) reste un problème de santé publique. Médicament prescrit durant la grossesse, inefficace, nocif pour 3 générations, c’est un perturbateur endocrinien.

Le D.E.S. qu’est-ce que c’est ?
C’est un oestrogène de synthèse (le Diéthylstilbestrol ou D.E.S. en abrégé), prescrit durant la grossesse, espérant éviter aux femmes des fausses-couches ou autres accidents de grossesse. Il s’est avéré inefficace. En France, le D.E.S. a été prescrit à 200 000 femmes ; 160 000 enfants nés sont concernés. Dans le monde, le D.E.S. a été administré à des millions de femmes, pour cette indication.
Toutes les personnes concernées ne vivent pas nécessairement avec des conséquences, mais doivent rester vigilantes.

Vous êtes concerné.e si …
1 Enceinte entre 1948 et 1977, le DES vous a été prescrit : vous êtes une “maman D.E.S.“
2 Vous êtes né.e avant 1978 : vous pouvez avoir été exposé.e in utero, et donc être une “fille D.E.S.“ou un “fils D.E.S.“
3 L’un de vos parents a été exposé in utero au D.E.S., vous êtes un “petit-fils D.E.S.“ ou une “petite-fille D.E.S.“

Après l’existence de deux associations (DES Action France, Info-DES), création de l’association Réseau D.E.S. France en octobre 1994, par des membres issues d’Info-DES, dont Anne Levadou et Claire Sarri, actuellement membres du Conseil d’administration ; les autres co-fondateurs sont adhérents et contacts locaux. L’association est membre de DES ACTION INTERNATIONAL. Dès 1999, elle s’est dotée d’un Conseil Scientifique.

Depuis fin 2016, Réseau D.E.S. France bénéficie d’un agrément national, accordé par le Ministère en charge de la santé (n° N2016AG0069).

Notre ligne de conduite :
Informer
• Nous apportons une réponse par une information scientifiquement validée, régulièrement actualisée, des conséquences du D.E.S. C’est essentiel pour organiser la prévention et réduire les conséquences.
• Notre histoire démontre que la pharmacovigilance doit être indépendante et menée sur le long terme.
Soutenir
Nous organisons un réseau d’entraide et de partage pour permettre de sortir de l’isolement.
Coopérer
Nous coopérons avec les professionnels et institutions de santé, les élus, les autres associations DES dans le monde… Pour améliorer la prise en charge des
personnes concernées.

Plaquette de l’association

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